Ilska

Det är lite skrämmande så annorlunda allt var förut när jag tänker tillbaka.
Jag var så arg, arg på livet som gjorde min pappa sjuk, arg på mig själv som inte pratade nog om det utan bara gick omkring med alla tankar själv, och till och med arg på min pappa.
Arg på min pappa.

Jag minns att jag mådde så dåligt över det. Hur kan jag vara arg på honom?
Jag tänkte att jag var en hemsk, hemsk människa. Hur kan man vara arg på någon som är så sjuk?
Det är okej.
Den som är sjuk har inte slutat vara människa. De är fortfarande samma person inuti, de bara ser och beter sig annorlunda.
Man får vara arg. Man får vara arg på den som är sjuk, man får vara arg på den som dör för att om man slutar våga känna något sånt som ilska eller sorg eller glädje mot någon slutar de vara personer.
De blir bara offer.
Grejen var, som gjorde mig så arg, var att sjukdomen aldrig fanns hos pappa.
Hans kropp tynade bort, även talet och även hans personlighet, men han erkände aldrig att han var sjuk.
I hans värld skulle allt fortfarande vara likadant som förut, han SKULLE inte vara ett offer.

Till viss del kan jag beundra den inställningen. Att inte låta sjukdomen ta över ens liv.
Men i efterhand tänker jag att det mest var förnekelse.
Att inte pappa pratade om det gjorde bara saken värre. Vi fick inte vara del av hans lidande och kunde då inte hjälpa honom heller.
Hade han bett om hjälp hade vi släppt allt och sträckt ut våra händer, utan tvekan.
Men vi fick inte finnas där.
De få gånger jag tog mod till mig och frågade hur det var att vara sjuk viftades min skrämmande fråga bara bort.

Den dagen jag faktiskt insåg att pappa var sjuk var när jag hörde honom ramla inne i badrummet.
Jag och min mamma satt och såg en film när vi hörde hur han gång på gång föll till marken när han försökte ta sig upp. Inget rop på hjälp.
Efter det hörde vi hur han började gråta. Jag och mamma tittade på varann, sedan gick hon in till honom.
Jag sprang upp till mitt rum.

Vi pratade aldrig om det.

Det första minnet

Det är många minnen som gått förlorade, det är mycket som jag nästan bara glömt bort och saker som min hjärna förträngt, dock minns jag tydligt hur allt började...

En dag, för ungefär 6 år sedan bokade mamma och pappa en tid på vårdcentralen för att pappa hade svårt att knyta ena handen, de trodde först att två av hans nackkotor satt för nära varann så att en nerv kommit i kläm och att det var det som orsakade obehaget i handen.
Så var inte fallet.
Det var nog inte förrän ett år senare som mamma och pappa satte mig och min bror ner för att berätta att pappa hade en sjukdom, då förstod jag inte vad ALS innebar och precis hur stor skada den i framtiden skulle göra mot min pappa och min familj men det skulle jag snart upptäcka.

ALS är en sjukdom som angriper hjärnans nervsystem, när vi ska göra saker, till exempel en så enkel sak som att plocka upp ett glas, skickar hjärnan signaler till nerverna i armar och händer som säger år handen att greppa, men när man har ALS skickar hjärnan fel signaler och man bara börjar skaka istället.
Det är vanligast att en patient som har ALS lever i 2-4 år sedan första symptomet.
Min pappa levde i 5,5 år.
Den vanligaste dödsorsaken bland ALS-patienter är andningssvikt, man drunknar i sina egna lungor och det är en långsam och skräckfylld död.
Det finns inget botemedel.

Mina föräldrar berättade för oss om denna sjukdom, de berättade vad som skulle hända, men det var inte precis så det blev. Ingen av oss hade kunnat ana att bara några år från den stunden skulle våra liv vara helt annorlunda, en lycklig familj skulle splittras och ingen av oss skulle vara oss lika längre.

Det här är min berättelse

Idag avslutade jag mitt sista möte med min psykolog, det är nästan ett och ett halvt år sedan jag först började gå dit, fastän jag är långt från hel är jag en helt annan person nu än när jag först vågade mig dit.

För vad händer egentligen med en flicka som jag när en av de personerna som är viktigast i ens liv blir sjuk och kanske till och med dör?
Kan man fortsätta vara den man var innan det ofattbara hände eller finns det inget annat sätt än att bli någon man kanske inte skulle blivit annars för att överleva?
Och vad gör man när allt verkar så mörkt och inget ljus finns i sikte?

Och slutligen, den viktigaste fråga som jag undrade över i alla år som min pappa var sjuk:
Kommer det någonsin bli bra igen?

Allt jag berättar nu är en del av min läkeprocess, det här är allt jag inte vågar, kan eller vill berätta i verkliga livet.
För att kunna gå framåt måste man ibland titta tillbaka och det är det jag gör nu.
För min del får du gärna läsa, du behöver inte säga någonting, bara jag får dela med mig av mina erfarenheter.
Och jag hoppas innerligt, att om det finns någon där ute som går igenom något liknande, kanske kan få tröst att läsa min berättelse och se att det faktiskt finns hopp - för att jag som irrade i mörkret så länge hittade ut i ljuset till slut!